陳志芳(右)為自閉症兒童做表達訓練。圖/新華社
在青海省西寧市星光特殊兒童服務中心,陳志芳(中)為自閉症兒童做認知訓練。圖/新華社
陳志芳(右)為自閉症兒童做表達訓練。圖/新華社
文/記者李寧、張龍
自閉症兒童被稱為「星星的孩子」。位於青海省西寧市的星光特殊兒童服務中心(以下簡稱「星光服務中心」)是一個為自閉症兒童提供早期康復訓練的場所,創辦已有八年,累計收治了來自大陸各地的三百多位自閉症兒童。
五十一歲的陳志芳是星光服務中心的創辦者和負責人,她對記者說:「自閉症兒童行為孤僻甚至有些怪異,但在我眼中,他們是星星般閃爍的存在。」
購買鞦韆、獨木橋、泡沫墊、水彩筆在一個厚厚的本子上,陳志芳記錄著中心成立以來接收的每一筆捐贈的具體用途。「在幫助自閉症兒童這件事上,我並不孤單。」她說。
初期困難如影隨形
陳志芳的兒子小強是一名自閉症兒童。二○○五年,她辭去工作帶著小強前往蘭州接受康復訓練。一段時間後,小強能夠說出完整的句子。一次演出,看到自己的孩子在舞台上獨立完成唱歌、舞蹈等表演,陳志芳和其他幾位自閉症兒童家長在台下哭作一團。她當即下定決心回家鄉創辦一所自閉症兒童康復訓練中心。
「因為淋過雨,就想為他人撐把傘。」陳志芳說。二○一五年,星光服務中心成立,缺場地、缺教師、缺資金……初期的困難如影隨形。
那時,星光服務中心和一家心理諮詢中心共用場地。心理諮詢需要安靜,自閉症康復訓練則「鬧騰」一些,雙方需求有矛盾。後來,西寧市城東區殘聯伸出援手,星光服務中心得以搬入二百三十平方公尺的「新家」。
相對普通幼兒教育,星光服務中心的老師承受著更大的壓力和委屈,離職率高。自閉症兒童不懂如何表達情緒,對行為缺乏判斷力,只能通過暴力行為引起老師注意,「幾位老師沒做幾天就被嚇跑了」,陳志芳說。
最初,星光服務中心日常教學使用的是其他幼兒園淘汰的桌椅板凳,最多時欠著人民幣三十多萬元外債。二○一八年中心引進省外自閉症康復訓練培訓課程,對方要求先付款再上課。此時中心帳面上只剩下人民幣幾千元,但一想到孩子們能得到更好的康復治療,陳志芳咬著牙東拼西湊了七萬元,繳納了培訓費用。
深夜時她也曾問過自己,「我只是一個孩子的媽媽,這樣做值得嗎?但每看到孩子學會一個動作,說出幾個簡單的字,我就覺得所有的辛苦都值了。」
為融入社會做準備
五年前,不到四歲的小男孩安安來到星光服務中心接受康復訓練。陳志芳記得,那時安安走路蹣跚,不會說話,尿急時只會哭鬧喊叫。安安媽媽背著大包小包步步緊隨,給孩子餵飯、領路、穿戴尿片。
經過三個月的康復訓練,安安叫出了第一聲「媽媽」。聽到簡單的兩個字,安安媽媽放聲大哭。
「這是絕望裡看到希望。」陳志芳深有感觸地說,自閉症兒童愈早接受康復訓練,語言、行為能力的恢復效果就愈好,「我們的目的是讓他們像普通孩子一樣融入社會」。
製作卡片教孩子認識五官、手把手指導用筷子挾豆子、牽手練習通過獨木橋、連點成線模仿筆畫書寫、用紙盒搭建積木訓練邏輯思惟……給「星星的孩子」上課,老師需要將動作分解再分解,教孩子們先做到、再做好。
每個孩子的認知、表達、運動能力不同,老師還需要因人施教:運動能力薄弱,就安排孩子參加拍皮球、跳蹦床等鍛鍊身體的運動;認知能力不足,就引導孩子按照形狀顏色歸類擺放教具;動手能力較差,就多組織孩子參與繪畫、摺紙等活動。
在小班、中班打好基礎後,大班的孩子以課堂演練和實地教學為主,學習社交禮儀及規則。陳志芳說,在星光服務中心康復訓練後,孩子們養成了聽到鈴聲回到教室坐好、老師說了上課後不隨意走動和講話、到超市購物付了錢才能吃等習慣,「這些都是為孩子回到普通學校就讀和正常生活做準備。」
目前,很多接受康復訓練的孩子可以獨立吃飯、如廁,獨自坐公交車或去商店買東西。一些曾經一個字都說不出來的孩子,可以逐字逐句地組織語言,與他人溝通交流。「一些回歸普通學校的孩子還會打來視頻電話,問候老師最近過得好不好。」陳志芳欣慰地說。
「一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星……」課間時分,熟悉的歌謠在星光服務中心響起。陳志芳希望通過自己的努力,讓更多人看到自閉症兒童這個特殊的群體,讓更多「星星的孩子」在社會的關愛下走出孤獨、健康成長,尋覓屬於他們自己的「星光」。
新華社港台部供稿
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