文/Sunny
圖/何明嘉提供
這是一個關於愛、勇氣和堅持的故事。王鈺雯和何明嘉意外相識結縭,在困難中互相支持,持續為未來努力,並計畫度過更多美好的時光。面對頑強的罕見疾病MS考驗,他們一家人始終堅定不移。並且相信:只要有愛,就能克服一切困難,創造美好的未來……
來自巴西的何明嘉,和來自台灣的王鈺雯,相遇於澳洲打工度假的草莓園,一見鍾情後墜入愛河。經過一段遠距戀愛後,何明嘉為愛來到台灣,組建幸福家庭,婚後生下兩個可愛的孩子。
沒想到,命運竟在此時給了他們嚴峻的考驗——何明嘉被診斷出多發性硬化症(MS,全台僅1000多例),從行動自如到需要坐輪椅……儘管面對疾病的挑戰,但愛和支持讓他們一家人共同面對未來,並找到堅持的力量。
為精進語言千里相遇
具有義大利血統的何明嘉,在巴西的大學念完飯店管理後,進入一家國際飯店工作,後來因主管鼓勵他出國精進英文,以便日後有機會在飯店業晉升,於是選擇前往澳洲打工度假兼學習英文。
就在何明嘉打工度假快屆滿兩年,準備打包回巴西的最後幾個月,遇到了剛從台灣前往澳洲打工的王鈺雯,彼此都被對方的魅力深深吸引。
何明嘉雖然如期返回巴西工作,但平日會透過skype和王鈺雯視訊傳情。兩年後,王鈺雯到巴西造訪何明嘉的家人,何明嘉也到台灣認識王鈺雯的家人,確認兩人都有共組家庭的意願,何明嘉回巴西後開始認真學習中文。
展開幸福也面對挑戰
2012年,何明嘉為愛來到台灣。結婚後,他們努力適應彼此的文化差異,並在愛中成長。2014,生下了活潑可愛的混血兒子Lucca,家庭生活幸福美滿。然而,命運卻在此時,讓31歲的何明嘉在幾次莫名昏眩後的輕微中風狀態中,被診斷出罹患罕見疾病「多發性硬化症」。
這一消息如晴天霹靂,讓他們的生活發生了巨大的變化。他們經歷了痛苦和迷茫,何明嘉一開始經常抱怨:為什麼老天對我這麼殘忍?為什麼我的人生夢想才剛起步就被打碎?但最終全家人決定留在台灣,共同面對艱鉅的挑戰。
行動不便卻更加努力
何明嘉來台前就取得國際英文教師認證,初時擔任美語班老師,因材施教深受小朋友喜愛。病發初期,他依靠助行器教書養家,即使病情逐漸加重,他仍推著輪椅去工作,最終因手部無法施力且容易疲倦,2023年被補習班辭退。
二女兒Giulia出世後,何明嘉的病情更加惡化,逐漸失去了行動能力,不得不依賴輪椅代替助行器。面對這樣的重大轉折,原本是單純主婦的王鈺雯,不得不承擔起更多的家庭責任,既要照顧先生和孩子,也要扛起部分家計。「老實說,心中感到壓力重重,但我從未想過要放棄。」
窮則變改為線上教學
由於王鈺雯需要照顧何明嘉的日常起居和兩個幼兒,無法從事全職工作,近年來他們小家庭的生活逐漸變得拮据,還好台灣政府適時提供了部分補助,王鈺雯的家人也不時接濟,讓他們不致完全陷入絕境。
為了支應家庭生活費用,何明嘉積極開拓家庭經濟財源,所幸因電腦操作能力強大,除了在台北大學兼職電腦工作,更整理過去在補習班教學的經驗,學習製作網路英文教學影片,並接線上或線下的英文家教。
愛與堅持黏緊一家人
「只要還能動,我會努力工作照顧家人,絕不因為生病,就放棄賺錢養家的責任。」何明嘉坦言,支持他走下去的動力,來自家人的愛與堅持。尤其兩個孩子,在爸爸生病的過程中,一直表現得既有勇氣又能堅強,還懂得在困難中找到快樂。
「雖然不能確定爸爸未來會不會康復,但我們都會一直陪著他。」兩個孩子中的大兒子Lucca,在10年的成長過程中,親眼目睹爸爸的病情每下愈況,從用拐杖、助行器到坐輪椅,卻能輕鬆的說:「爸爸病了,我可以幫忙!」說著說著,便熟練的幫爸爸從椅子上換到輪椅上。
隨著病情惡化,生活遇到愈來愈多挑戰,但為了妻兒,何明嘉(左)從未想過放棄。
貼心兒女分擔家庭事
而7歲的女兒Giulia,也懂得和哥哥分工合作,成熟貼心的分擔媽媽的工作,協助爸爸維持日常生活的行動,包括了洗澡和其他的事務,比同齡孩子更懂事也會做事。小家庭之間的愛情和親情,讓他們在困難中互相支持,並從中找到奮鬥的力量。
近年來何家環境一直很窘迫,但何明嘉對孩子的教育卻從不輕忽。何明嘉從小用葡萄牙語和兩個小孩對話,孩子們也可以用流利的葡萄牙語和在巴西的爺爺奶奶視訊對話。即使體力有限且行動不易,王鈺雯和何明嘉還是經常帶著孩子們一起外出活動,讓他們感受到家庭的溫暖和愛,創造美好的回憶。
何明嘉代言拍攝MS病症宣導片,為全台千餘位病友請命。
代言MS宣導片 看見希望和未來
2015年何明嘉發病以來,一方面努力找工作,一方面對抗疾病,並進行一周兩次的復健治療,儘管身體狀況不樂觀,他依然堅持不懈,希望靠著流利的中英葡語能力,及流暢的電腦打字能力,尋找任何可能的工作機會。
2021年,台灣神經免疫醫學會透過治療何明嘉多年的台大醫生,邀請何明嘉和另一位在台的美籍朋友,拍攝宣導MS疾病的影片,透過影片紀錄病友的發病過程和治療概況,以及排球國手王欣婷的疾病故事。
來自巴西的何明嘉和來自美國的Tam,都是愛上台灣並與孩子一同定居台灣的外國人,也都在台灣確診多發性硬化症。而他們和台灣排球國手王欣婷之間的共同點便是:都能以積極的人生觀面對疾病,成為永不放棄的勇者,並與台灣醫療緊密連結。
這段影片播出後,帶來許多的善緣好運。一位鄰近何家開設瑜伽教室的老師,深受何明嘉的故事感動,邀請他免費參與瑜伽課程進行復健。並在2024年下半年透過人脈,介紹何明嘉到國立台北大學三峽分校,兼職協助網路行銷推廣的電腦與行政工作,可惜一學期後工作就沒了。
隨著孩子們逐漸長大,能夠替手照顧爸爸,何明嘉的妻子王鈺雯也在善心人士推介下,開始兼職從事祕書工作,賺錢補貼家用。這些來自陌生人士的善意和支持,讓何明嘉一家人在困難中看到了希望。
面對未來的挑戰──不論生活或疾病,何明嘉都不想退縮。「台灣充滿著超乎世界水準的善心和正能量,給予我無限的支持和鼓勵,也讓我更加堅信:神讓我來到台灣,是給我的最美好祝福。」何明嘉在困難中,不斷探索新的生活方式,從中汲取力量,並且相信只要心中有希望,就能持續維護家庭的安全與溫暖。
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